خبراء مؤسسة قطر يسلطون الضوء على أهمية البيانات الجينية في حماية المجتمعات

ربما يكون الجينوم البشري هو أهم وأقوى معلومة عن الإنسان، فهو يكشف معلومات حساسة عن ماضيهم وحاضرهم ومستقبلهم - مثل الأدلة المهمة للأمراض.

توضح أمينة العمادي، مديرة قسم تقنية المعلومات في قطر بيوبنك، عضو مؤسسة قطر، بأنه في حالة اختراق الجينوم، يمكن استخدام البيانات لتحديد نقاط الضعف في التركيبة السكانية دولة ما، على سبيل المثال، ويمكن إنتاج الفيروسات لمهاجمة المجتمع في هذا البلد.

بعبارات بسيطة، الجينوم هو المجموعة الكاملة من الحمض النووي للكائن الحي. يحتوي جينوم بشري واحد على أكثر من ثلاثة مليارات زوج من قواعد الحمض النووي، ويستهلك ما يصل إلى 100 غيغابايت من مساحة التخزين. مع تقدم الطب الدقيق والتوسع في أبحاث الجينوم، يتم إجراء المزيد من تسلسل الجينوم، ومن المتوقع أن تصل مساحة التخزين في النهاية إلى اكسابايت، ما يعادل مليار بايت.

من الضروري حماية هذه الكميات الهائلة من البيانات الجينومية وتخزينها، فإعادة تحديد الهوية، وخرق خصوصية الأقارب، وسرقة الحمض النووي القانوني والطب الشرعي، ليست سوى بعض المخاطر المعروفة لتسرب البيانات الجينومية. وفي حين أن حماية البيانات الجينومية أمر بالغ الأهمية، يبقى السؤال: عندما يتعلق الأمر بمشاركة هذه البيانات لتطوير الأدوية من قبل شركات الأدوية أو للبحث في الإدارة الفعالة للطب الدقيق، أين يتم رسم خط الخصوصية؟

ليست الخصوصية وحدها هي التي غالبًا ما تكون على رأس أولويات هذه البيانات؛ تظل ملكية هذه البيانات أيضًا جانبًا مهمًا من البحث الجيني. ومع ذلك، إذا تم حجب هذه البيانات، فقد يعني ذلك أن العلماء لن يكونوا قادرين على معالجة الأمراض المزمنة، خاصة تلك المنتشرة في المنطقة.

تقول الدكتورة نهلة عفيفي، مدير قطر بيوبنك:"هناك أمثلة مختلفة لجمع البيانات وحوكمتها، إذا نظرت إلى النموذج الاسكندنافي، ستجد أن لديهم قاعدة بيانات راسخة للغاية تتضمن معلومات من وقت ولادة الشخص حتى وفاته. إنه نموذج مفتوح نوعًا ما، والوصول إليه لا يخضع لقيود كثيرة".

تضيف الدكتورة عفيفي أن حوكمة البيانات تعتمد أيضًا على ثقافة وقوانين الدول، فعلى سبيل المثال تنص اللائحة العامة التنفيذية لحماية البيانات في أوروبا، على سرية البيانات، وبالتالي فإن العملية أكثر تقييدًا. هذا يعني أنه لا يمكن للمرء نقل البيانات خارج بلده، موضحًة: "طالما أنها بيانات مجهولة المصدر، يمكننا مشاركتها. لكن من المهم جدًا، لا سيما في قطر، عدم مشاركة البيانات الفردية. قطر دولة صغيرة، وإذا وجدت متغيرًا أو مرضًا وراثيًا وقمت بتحديد هوية الفرد، فستتمكن من تحديد عائلة هذا الشخص مباشرة. أجد أن هذا يمثل تحديًا هنا، ولذا يتعين علينا توخي الحذر في كيفية مشاركة بياناتنا".

يعتبر قطر بيوبنك مركزًا يجعل البحوث الصحية الحيوية ممكنة من خلال جمع العينات والمعلومات المتعلقة بنمط الحياة من قطاعات واسعة من سكان دولة قطر.

بدورها تقول أمينة العمادي: "نحن نعتبر بيانات الجينوم شديدة الحساسية يتم تخزينها في بيئة مغلقة، ولا يمكن لأي مستخدم خارجي أو غير مصرح له الوصول إليها، ولا حتى لأغراض البحث، إلا إذا كانت تأتي من خلال جهة مخولة. "

لا يقلّ التوقيع الجينومي للفرد أهمية عن فصيلة الدم، فهو يساعد في تحديد القرارات في العلاج والرعاية السريرية. يُعتقد أن اختراق البيانات الجينية أسوأ من تسريب معلومات بطاقة الائتمان، حيث يمكن إلغاء بطاقة ائتمان قديمة، لكن لا يمكن إلغاء الجينوم.

يتم الاحتفاظ بالبيانات التي حصل عليها قطر بيوبنك، والتي جمعت حتى الآن 363076 عينة من 25934 مشاركًا، داخل قطر، مما يعني أنه لا يمكن عرضها خارج الدولة، ويتم الاحتفاظ بها في بيئة آمنة، بحيث لا تكون متاحة على الانترنت وبالتالي عرضة للاختراق.

تضيف العمادي: "تم بناء جميع أنظمتنا داخليًا، ويتم تخزين جميع بياناتنا محليًا. يتم إجراء التسلسل الجيني لعيناتنا في مركز السدرة للطب، حيث يتم أيضًا تخزين عينات الحمض النووي. هذه بنية تحتية ضخمة استثمرت مؤسسة قطر في بنائها ".

كمبادرة بحثية طبية واسعة النطاق تجمع البيانات والعينات البيولوجية من السكان المحليين، يعمل قطر بيوبنك على تطوير حلول طبية مخصصة لمختلف الأمراض والقضايا الصحية السائدة في الدولة.

ومن خلال هذه الجهود، سيمكن قطر بيوبنك العلماء من إجراء البحوث لمعالجة بعض أكبر التحديات الصحية التي تواجه قطر والمنطقة، بما في ذلك أمراض القلب والأوعية الدموية والسمنة والسكري والسرطان. يعكس استثمار قطر في البحث والتطوير والابتكار تطلعاتها للمساعدة في إحياء تقاليد العالم العربي في الاكتشاف العلمي والتفكير المبتكر – وبناء مجتمع صحي وعالم معافى.